Een boekje om het gesprek op gang te brengen

Het boekje Spreken over vergeten geeft mensen met beginnende dementie een handvat om met naasten en hulpverleners te praten over hun wensen. Mantelzorgers zijn er blij mee: zo kunnen ze betere beslissingen nemen als de ander het niet meer kan.

Mensen met beginnende dementie willen graag zelf sturing geven aan hun leven, weet Paul-Jeroen Verkade, casemanager en regiomanager bij Geriant. Vaak hebben ze al nagedacht over hun levenstestament of andere praktische zaken, maar gaan ze er ten onrechte vanuit dat hun naasten van hun keuzes en voorkeuren op de hoogte zijn. 'Terwijl je de zorg pas goed voor iemand kunt plannen als je hem of haar goed kent; dat noemen we advance care planning. Ik hoor mantelzorgers vaak zeggen: ik wou dat we daar meer over gepraat hadden, toen het nog kon. Het kan heel stressvol zijn om beslissingen te nemen voor de ander als je niet precies weet wat die wil.'

Wensen en voorkeuren opschrijven

Om dat gesprek op gang te helpen, bracht het Netwerk Dementie Noord-Holland-Noord samen met onderzoeksorganisaties NIVEL en Vilans het boek Spreken over vergeten uit. Daarin kunnen mensen met dementie – eventueel samen met hun mantelzorger – hun wensen en voorkeuren opschrijven. Er is trouwens ook een digitale versie van het boekje.

Levensverhaal

In het eerste deel kunnen mensen hun levensverhaal kwijt. Het tweede deel gaat over praktische zaken, zoals hun netwerk, de manier waarop zij hun leven leiden en hun wensen voor de toekomst. In het laatste deel komen zaken als het levenstestament, wettelijke vertegenwoordiging en medische behandelingen aan de orde. 'Het levensverhaal vinden mensen vaak het makkelijkst om op te schrijven', zegt Verkade. 'Als ze daar eenmaal mee begonnen zijn, gaat de rest vanzelf. Wie het confronterend vindt, kan het ook in stukjes doen.'

Meningsverschillen voorkomen

Het boekje stimuleert mensen met dementie en hun mantelzorgers om samen te kijken naar zaken die kwaliteit van leven geven, zegt Verkade. 'Wil ik zo lang mogelijk thuis wonen of naar een beschutte omgeving, zodat ik alvast kan wennen? Wil ik op het platteland of in de stad wonen, en is er nog een manier om mijn hobby te blijven doen?'

Profijt voor mantelzorgers

Aanvankelijk was het boekje vooral bedoeld om de hulpverlening te informeren, maar in de praktijk blijken vooral de mantelzorgers er profijt van te hebben. Want hoewel partners de wensen van degene met dementie vaak goed kennen, geldt dat voor kinderen een stuk minder. Dat kan meningsverschillen veroorzaken. Neem de vrouw die door haar dementie leed aan ernstige afasie (spraakstoornis): haar man wilde haar thuis blijven verzorgen, terwijl haar zus ervan overtuigd was dat zij liever in een verzorgingstehuis opgenomen zou willen worden. 'In zo'n geval was het fijn geweest als de wensen van de vrouw bekend waren', zegt Verkade.

Verschillende manieren

Inmiddels hebben honderd cliënten in Noord-Holland-Noord het boekje in gebruik genomen. Mantelzorgers zijn enthousiast over Spreken over vergeten, blijkt uit onderzoek van het NIVEL. Het boekje helpt ze hun naaste beter te begrijpen, het voorkomt dat ze tegen wisselende hulpverleners steeds hetzelfde verhaal moeten houden en het kan in moeilijke situaties helpen bij de besluitvorming. Maar, benadrukt Verkade, iedereen moet helemaal zelf weten hoe hij het gebruikt. 'De één stopt het in een la en haalt het alleen met zijn partner tevoorschijn, de ander deelt het met iedereen. Er zijn mensen die een deel kopiëren en aan hun casemanager geven voor in het dossier. Iedereen gebruikt het op zijn eigen manier. Zo is er een meneer die het samen met zijn kleinkinderen invult, zodat het een heel familiegebeuren is.'

Meer informatie

Het boekje Spreken over Vergeten en de digitale versie ervan, werden ontwikkeld door het Netwerk Dementie Noord-Holland-Noord en Nivel in samenwerking met professionals, mensen met dementie en hun naasten. Het is te bestellen via deze website.

< Terug naar home

Deel deze pagina